Los niños con discapacidad han empezado a demandar que se les permita nacer

Cada vez más ciudadanos israelíes con defectos de nacimiento demandan a las autoridades médicas por permitirles nacer.

Hasta el momento, hay ya alrededor de seiscientas reclamaciones de este tipo.

La cuestión del valor de la vida de las personas con discapacidad es de suma importancia. Si esta situación no cambia, los médicos empezarán a ser excesivamente cautelosos al interpretar las pruebas diagnósticas y recomendarán la interrupción del embarazo, incluso en personas sanas, ante la primera sospecha de un defecto.

Por un lado, es comprensible: los médicos negligentes condenan a los padres a gastos interminables asociados con el cuidado de una persona discapacitada. En septiembre de 2011, un matrimonio de California ganó una demanda por 4,5 millones de dólares; los especialistas no pudieron determinar que el niño nacería sin piernas ni un solo brazo.

En Israel, la situación es diferente. La gente misma demanda que se les permita nacer. Y los padres de los niños actúan como testigos: dicen que realmente habría sido mejor para nuestros hijos no haber nacido.

El gobierno se ha interesado por este problema. Se ha creado un comité especial para estudiarlo. Está dirigido por Avraham Steinberg, rabino y especialista en ética médica de la Universidad Hebrea.

Uno de los primeros casos exitosos en este ámbito tuvo lugar en 1980 en California: un hombre fue demandado por haber nacido con una enfermedad neurodegenerativa, la enfermedad de Tay-Sachs. En Israel, surgió un precedente similar en 1987. Mientras tanto, los casos de "vida injusta" están prohibidos en muchos países. En Estados Unidos, estos casos solo se consideran en cuatro estados.

En Israel, estos problemas han surgido debido a la moda de las pruebas genéticas. «Hoy en día, existe todo un sistema de búsqueda del niño perfecto», afirma Carmel Shalev, especialista en derechos humanos y bioética de la Universidad de Haifa. «Todos quieren tener hijos sanos y, a menudo, pagan a los médicos para que realicen pruebas genéticas antes de lo requerido, y como resultado, se producen abusos...».

La popularidad de las pruebas genéticas se debe en parte a la popularidad de los matrimonios entre parientes cercanos en Israel. De hecho, muchos asentamientos en Israel fueron fundados hace solo unas pocas generaciones por un pequeño grupo de personas que aún viven como una gran familia y se casan entre sí. Además, los representantes de diferentes religiones se evitan mutuamente. Y dado que cada persona es portadora de un cierto número de genes defectuosos, el matrimonio con un pariente consanguíneo aumenta el riesgo de enfermedades autosómicas recesivas, por lo que padres sanos a menudo tienen hijos con síndrome de Down, sordera, fibrosis quística... Si ambos padres tienen una copia del gen defectuoso, la probabilidad de tener un hijo con un defecto se cuadruplica.

Por lo tanto, Israel ofrece una amplia gama de pruebas prenatales. Además, está permitido interrumpir un embarazo viable por razones de salud. Incluso en las comunidades ortodoxas, el aborto es posible si se sospecha síndrome de Down.

Si un niño nace y presenta una demanda, la indemnización por fibrosis quística y sordera congénita es de un promedio de 4,5 millones de shekels (9,6 millones de grivnas). Actualmente, se está considerando una demanda por síndrome del cromosoma X frágil, que puede suponer 10 millones de shekels (21,4 millones de grivnas).

Tras varios casos similares, la Sociedad Israelí de Obstetricia y Ginecología aconsejó al Tribunal Supremo de Israel que no tratara todos los casos por igual. Las dificultades fundamentales para aprender o realizar funciones básicas de la vida (comer, ir al baño) no deben equipararse con la falta de algunos dedos...

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