Se ha demostrado que la desventaja social conlleva un riesgo de muerte dos veces mayor en niños con anomalías congénitas.

Los niños con anomalías congénitas graves que crecen en familias con mayores desventajas sociales tienen probabilidades de supervivencia significativamente menores, y la brecha social se acentúa después del primer año de vida. En un nuevo estudio del proyecto europeo EUROlinkCAT, el riesgo de muerte entre los bebés de los grupos socioeconómicos más desfavorecidos fue aproximadamente un 47 % mayor que entre los de los grupos más favorecidos, y a la edad de 1 a 10 años, era aproximadamente el doble. El estudio se publicó el 5 de agosto de 2026 en PLOS ONE.

Para el análisis socioeconómico principal, los investigadores vincularon datos médicos y sociales de 47.134 niños nacidos vivos con anomalías congénitas graves, procedentes de ocho registros regionales de toda Europa. La base de datos EUROlinkCAT, más amplia, contenía datos de mortalidad de 95.584 niños con dichas anomalías, procedentes de diez registros. Los niños nacieron aproximadamente entre 1995-1996 y 2014, y el seguimiento de la mortalidad se prolongó hasta los 10 años o hasta finales de 2015.

En el primer año de vida, la razón de riesgo de muerte en el grupo más desfavorecido en comparación con el grupo más favorecido fue de 1,47, con un intervalo de confianza del 95 % de 1,19 a 1,83. Para el grupo socioeconómico intermedio, la razón fue de 1,29. Sin embargo, entre los niños que sobrevivieron al primer año, las diferencias se hicieron aún mayores: para los niños de 1 a 10 años, la razón de riesgo alcanzó 2,00, con un intervalo de confianza del 95 % de 1,32 a 3,02, y en el grupo intermedio fue de 1,65.

Los autores consideran que el aumento de la brecha tras la infancia es particularmente importante. En los primeros meses de vida, un niño con una malformación grave suele estar en cuidados intensivos en un hospital especializado, donde el acceso a cirugías y tratamientos depende menos de los recursos económicos de la familia. Tras el alta, las condiciones de vivienda, la nutrición, el acceso a la atención primaria y la rehabilitación, la posibilidad de que la familia visite regularmente a especialistas y otros recursos sociales adquieren una importancia creciente. El estudio no demuestra que ninguno de estos mecanismos cause el aumento de la mortalidad, pero la dinámica observada en función de la edad es coherente con esta hipótesis.

El indicador principal	Resultado
Número total de niños con anomalías congénitas importantes en la base de datos de mortalidad disponible.	95.584
Niños con datos para el análisis del estatus socioeconómico	47.134
Registros en la base de datos común	10
Registros en el análisis principal del estatus socioeconómico	8
países europeos	7
Periodo de nacimientos	aproximadamente 1995/1996-2014
El grupo más desfavorecido, muerte antes de 1 año	HR 1,47
intervalo de confianza del 95%	1,19-1,83
Grupo intermedio, hasta 1 año	HR 1.29
El grupo más desfavorecido, de 1 a 10 años.	HR 2.00
intervalo de confianza del 95%	1.32-3.02
Grupo intermedio, edades de 1 a 10 años.	HR 1,65
Países con el gradiente social estadísticamente significativo más consistente	Ucrania y Gales

El HR es la razón de probabilidades a lo largo del tiempo; un HR de 2,00 no significa que la mitad de los niños morirán ni que la probabilidad individual de muerte se duplique para cada niño. Es una característica relativa de la frecuencia de un evento entre grupos. [1]

¿En qué consistió el estudio EUROlinkCAT?

El estudio es un estudio de cohorte poblacional que recopila datos médicos administrativos, en lugar de un experimento. EUROlinkCAT se creó utilizando la red europea EUROCAT, que mantiene registros especializados de anomalías congénitas. Los investigadores tomaron datos de nacimientos vivos con anomalías congénitas graves y los vincularon con los registros nacionales de mortalidad y las características sociales maternas.

Se utilizaron los criterios estandarizados de EUROCAT para identificar las principales anomalías congénitas. Todos los diagnósticos en los registros participantes fueron verificados y codificados por especialistas, y la información sobre defunciones se obtuvo de los sistemas estadísticos oficiales regionales o nacionales, no de los informes de los padres. Esto reduce el riesgo de errores de memoria y de defunciones no registradas debido a cuestionarios médicos incompletos.

En lugar de transferir los datos personales de los niños a un único centro internacional, cada registro analizó los datos relacionados localmente mediante un script estadístico común. Los resultados agregados se transfirieron a un repositorio central y se combinaron mediante metaanálisis de efectos aleatorios. Este enfoque permitió cumplir con las normativas nacionales de privacidad y, al mismo tiempo, comparar diferentes regiones europeas utilizando un único protocolo analítico.

La calidad de la vinculación de registros varió, con una proporción de registros coincidentes que osciló entre el 86 % en Wessex, Inglaterra, y el 100 % en Funen, Dinamarca. Se excluyeron las regiones y los años de nacimiento en los que no se pudo vincular más del 15 % de los registros con la información de mortalidad. Sin embargo, los autores reconocen un posible sesgo importante: entre los niños cuyos registros no pudieron vincularse con las bases de datos nacionales, las muertes durante la primera semana de vida fueron desproporcionadamente frecuentes.

Elemento de investigación	Cómo se organizó
Diseño	Cohorte poblacional, vinculación de datos administrativos
Red principal	EUROCAT / EUROlinkCAT
Población	Niños nacidos vivos con anomalías congénitas graves
Fuente de diagnósticos	Registros especializados
Fuente de mortalidad	registros oficiales nacionales/regionales
intervalos de edad	0-364 días y 365-3651 días
Observación máxima	Antes del décimo aniversario
Estadística	Modelos de riesgos proporcionales de Cox y metaanálisis de efectos aleatorios
Transferencia de datos personales entre países	No
Análisis	Script estandarizado general de STATA

[2]

¿Qué entendían los investigadores por estatus socioeconómico?

Uno de los retos del estudio europeo fue la falta de una medida universal de estatus socioeconómico disponible en todos los países. Por lo tanto, los investigadores utilizaron dos tipos de indicadores: la educación materna y los índices regionales de privación múltiple. En cuatro países, la educación materna fue el indicador principal, mientras que en otros dos se utilizaron índices nacionales de privación.

La educación materna se dividió en tres niveles principales: educación primaria u obligatoria, educación secundaria y educación superior. Para los índices británicos de privación, también se crearon tres categorías: los más desfavorecidos, los de nivel intermedio y los más favorecidos. Las categorías centrales del índice se combinaron para garantizar un número suficiente de niños y fallecimientos para el análisis estadístico.

El índice de área es un indicador mucho más amplio que el simple ingreso familiar. Por ejemplo, el Índice Inglés de Privación Múltiple incluye ingresos, empleo, educación, salud y discapacidad, delincuencia, acceso a vivienda y servicios, y condiciones ambientales. El índice galés considera además la seguridad comunitaria y el acceso a servicios. Por lo tanto, la desventaja social en este estudio refleja varios componentes del entorno de un niño.

Pero esto también plantea un problema metodológico: el «bajo nivel socioeconómico» en Ucrania, Gales, Italia o Inglaterra no representa el mismo nivel material absoluto. Las categorías socioeconómicas se definieron en relación con la población de cada registro específico. Por consiguiente, el resultado debe interpretarse como un gradiente social dentro de cada país, y no como una comparación directa de los ingresos de familias específicas en diferentes países.

El indicador utilizado	¿Qué refleja?
La educación de la madre	Posición socioeducativa individual
Índice de Privación Múltiple	Características socioeconómicas de la zona
Nivel bajo	El tercer grupo/categoría más desfavorecido
Intermedio	Grupos sociales medios
Alto	La categoría más próspera
Ingresos familiares directos	No se mide de forma uniforme
La educación del padre	No estaba disponible
Un índice europeo universal	No se utiliza

[3]

Ya en el primer año de vida, la pobreza se asoció con una mayor mortalidad.

Para analizar la mortalidad infantil, se vincularon datos socioeconómicos con los registros de 47 134 niños procedentes de ocho registros. Se definió la muerte infantil como un evento ocurrido dentro de los primeros 364 días después del nacimiento. En promedio, el grupo más desfavorecido presentó un HR de 1,47, lo que significa que la tasa de mortalidad a lo largo del tiempo fue aproximadamente un 47 % mayor que la del grupo más favorecido.

Curiosamente, también se observó un gradiente social intermedio. Para los niños del grupo socioeconómico medio, el HR fue de 1,29, con un intervalo de confianza del 95 % de 1,15 a 1,43. En otras palabras, el resultado no se limitó al contraste entre los más pobres y los más ricos: el grupo intermedio, en promedio, ocupó una posición intermedia en cuanto al riesgo.

Sin embargo, los resultados variaron considerablemente entre regiones. Las diferencias estadísticamente significativas más consistentes para ambas categorías más pobres se observaron en Ucrania y Gales. En algunas regiones inglesas, las comparaciones individuales también alcanzaron significación estadística, mientras que en Dinamarca no se encontró un gradiente social significativo en la mortalidad infantil. En Toscana, la magnitud de la diferencia parecía grande, pero el número de muertes era demasiado pequeño, por lo que los intervalos de confianza fueron amplios y el resultado no alcanzó significación estadística.

En Malta, la situación parecía ser incluso la opuesta: la mortalidad infantil era menor en el grupo menos pudiente, pero la diferencia tampoco era estadísticamente significativa. Los autores advierten que no se deben sobreinterpretar estas excepciones regionales: la rareza de las muertes por anomalías congénitas individuales implica que una o dos muertes adicionales podrían alterar significativamente las estimaciones relativas en un registro pequeño.

Comparación en el primer año de vida	HORA	IC del 95%
Los más prósperos	1.00	Referencia
Nivel socioeconómico intermedio	1.29	1,15-1,43
El nivel más desfavorable	1.47	1,19-1,83

[4]

Después del primer año de vida, la brecha social se hizo aún mayor.

El hallazgo principal del estudio surgió del análisis de niños que sobrevivieron a la infancia. Entre el primer y el décimo año de vida, el grupo más desfavorecido presentó una razón de riesgo de mortalidad de 2,00, con un intervalo de confianza de 1,32 a 3,02. Por lo tanto, en el análisis conjunto, la tasa de mortalidad fue aproximadamente el doble que la de los niños con anomalías congénitas mayores similares provenientes de las familias o barrios más favorecidos.

En el grupo socioeconómico medio, el HR fue de 1,65, con un intervalo de confianza del 95% de 1,10 a 2,49. Al igual que en la infancia, se observó un gradiente: los niños más favorecidos presentaban los mejores indicadores, el grupo intermedio los peores y los más desfavorecidos socialmente la mayor mortalidad.

Esto no significa que la tasa de mortalidad absoluta después del primer año fuera enorme. En la mayoría de los países participantes, aproximadamente entre el 1 % y el 2 % de los niños nacidos vivos con anomalías congénitas graves fallecieron entre el primer cumpleaños y los 10 años. Ucrania fue una excepción, donde esta tasa fue significativamente mayor. Por lo tanto, una razón de riesgo doble puede corresponder a un número absoluto relativamente pequeño de muertes adicionales.

Sin embargo, fue la niñez, y no la infancia, la etapa que demostró ser más sensible al estatus social. Los autores consideran que esto es particularmente importante desde la perspectiva de la atención médica: una cirugía exitosa o un tratamiento intensivo inmediatamente después del nacimiento no garantizan el mismo resultado a largo plazo si la rehabilitación posterior, la atención ambulatoria y las condiciones de vida varían significativamente.

Edad	Grupo intermedio	El grupo más desfavorecido
0-1 año	HR 1.29	HR 1,47
1-10 años	HR 1,65	HR 2.00
Gravedad del gradiente social	Moderado	Más fuerte después de 1 año

[5]

Por qué el estatus social puede tener un mayor impacto después del alta hospitalaria

Durante las primeras semanas y meses de vida, los niños con malformaciones congénitas graves suelen ser tratados en grandes centros médicos especializados. Las decisiones sobre cirugía, cuidados intensivos y diagnóstico en este entorno dependen principalmente de la gravedad de la enfermedad. Las condiciones físicas dentro de un mismo hospital difieren significativamente menos entre un paciente de clase alta y uno de clase baja que sus condiciones de vida al regresar a casa.

Tras el primer año, los niños suelen pasar mucho menos tiempo en el hospital y dependen más de la atención primaria, los especialistas ambulatorios, la rehabilitación y los recursos familiares. Los autores señalan que es aquí donde entra en juego el llamado capital social: conocimientos, recursos, apoyo y la capacidad de la familia para acceder a los servicios necesarios.

Además de la atención médica, tras el alta hospitalaria persisten las diferencias en el entorno material: calidad de la vivienda, calefacción, nutrición, exposición al humo del tabaco y otros factores domésticos. Para un niño sano, algunos de estos impactos pueden ser moderados, pero para un niño con una cardiopatía congénita, un defecto neurológico o problemas respiratorios crónicos, la carga adicional puede ser mucho más significativa.

Los investigadores lo denominan una posible «doble vulnerabilidad»: una anomalía congénita ya hace que un niño sea médicamente vulnerable, y la privación social añade una segunda capa de vulnerabilidad. Por ejemplo, los niños con anomalías congénitas tienen más probabilidades de sufrir enfermedades y lesiones respiratorias, y estos resultados están a su vez asociados con la calidad de la vivienda y la desventaja social. Sin embargo, el nuevo análisis no determinó directamente cuántas muertes adicionales se asociaron con cada causa específica.

Ucrania y Gales mostraron el gradiente social más consistente.

La relación entre el estatus socioeconómico y la mortalidad no fue uniforme en toda Europa. Solo en Ucrania y Gales se observaron diferencias estadísticamente significativas de forma consistente en las cuatro comparaciones principales, tanto para los grupos más desfavorecidos como para los de nivel intermedio, tanto en la infancia como en la niñez posterior.

Cabe destacar que, entre las regiones participantes, Ucrania y Gales presentaban un producto interno bruto per cápita relativamente bajo, pero no las tasas más altas de desigualdad de ingresos. Por lo tanto, los autores sugieren con cautela que no solo las diferencias relativas entre los más ricos y los más pobres pueden ser significativas, sino también la cantidad absoluta de recursos disponibles para las familias y el sistema de salud. Sin embargo, la relación estadística entre el producto interno bruto y la magnitud de la desigualdad social en este estudio no alcanzó significación estadística.

En Dinamarca, por el contrario, el estatus socioeconómico prácticamente no tuvo impacto en la mortalidad infantil en Funen. Los autores señalan que Dinamarca, entre los países incluidos, tenía un alto producto interno bruto per cápita y una baja desigualdad de ingresos. Sin embargo, basándose en una única muestra regional, es imposible concluir que la riqueza estatal o la estructura de protección social eliminaran por completo el efecto social.

Tres registros ingleses no mostraron una asociación general estadísticamente significativa con la mortalidad entre uno y diez años. Los autores destacan que estos registros abarcaban únicamente regiones específicas de Inglaterra, y ninguna de ellas se encontraba entre las zonas más desfavorecidas del país. Por lo tanto, los resultados no pueden generalizarse a toda Inglaterra.

Región/País	Lo que se observó
Ucrania	Asociación consistente entre el bajo nivel socioeconómico y la mortalidad.
Gales	Comunicación serial en la infancia y la niñez.
Fionia, Dinamarca	No se observó ningún efecto significativo en la mortalidad infantil.
Malta	No se encontró ningún gradiente social convincente.
Toscana	Gran diferencia de puntos, pero pocas muertes y amplia incertidumbre.
Regiones inglesas	Señales individuales en la infancia, pero ningún efecto general significativo entre 1 y 10 años.

Ucrania también presentó diferencias significativas en la mortalidad infantil absoluta.

En los diez registros, las tasas de mortalidad infantil entre niños con anomalías congénitas graves oscilaron entre el 2,9 % en Toscana y el 7,9 % en Malta. Estas cifras se aplican a todas las categorías sociales en conjunto y demuestran la amplia variación en las tasas de referencia entre las regiones participantes.

Entre los niños a los que se les dio seguimiento, en la mayoría de los países, aproximadamente entre el 1 % y el 2 % de las muertes adicionales ocurrieron entre el primer y el décimo año de vida. Sin embargo, Ucrania fue una excepción notable: aproximadamente el 9 % de las muertes se registraron después de la infancia. La tasa de mortalidad acumulada a los diez años en el registro ucraniano alcanzó el 13,5 %, con un intervalo de confianza del 95 % de 12,5 % a 14,6 %.

En comparación, la tasa mínima de mortalidad a esta edad en la Toscana fue de aproximadamente el 3,7%, con un intervalo de confianza del 95% de entre el 3,1% y el 4,4%. Además, los registros más grandes por tamaño de población —Finlandia y Gales— mostraron tasas de mortalidad absolutas más bajas que Ucrania.

Estas diferencias entre países no pueden explicarse automáticamente solo por la calidad de la atención médica. Los resultados están influenciados por la estructura de los registros, la gravedad de los defectos registrados, la disponibilidad del aborto para anomalías graves, la estructura social de la población y muchos otros factores. Los autores advierten explícitamente que las comparaciones internacionales en este estudio son menos fiables que las comparaciones entre grupos sociales dentro del mismo registro.

Los niños que requieren cirugía compleja y rehabilitación a largo plazo parecían especialmente vulnerables.

Cuando los investigadores intentaron desglosar los datos por anomalías congénitas específicas, las disparidades sociales más pronunciadas se observaron con mayor frecuencia en afecciones que requieren tratamientos complejos y prolongados. Estas incluían defectos cardíacos congénitos, defectos cardíacos graves, hidrocefalia, microcefalia grave, defectos en las extremidades, craneosinostosis y gastrosquisis.

En el caso de las cardiopatías congénitas y las cardiopatías congénitas graves, la asociación con el nivel socioeconómico fue, en promedio, más fuerte después del primer año de vida que durante la infancia. Esto fue particularmente evidente en los datos británicos entre los niños más desfavorecidos. En los países del sur de Europa, el patrón fue menos claro, pero el número de fallecimientos individuales fue significativamente menor.

En la infancia, también se observaron índices de riesgo elevados en algunos países para espina bífida, hidrocefalia, cataratas congénitas, gastrosquisis, hidronefrosis, defectos de reducción de extremidades y craneosinostosis. Sin embargo, los autores advierten enfáticamente que el número de muertes por cada diagnóstico fue demasiado pequeño para extraer conclusiones definitivas.

En cambio, no se halló una asociación convincente entre la privación y la mortalidad infantil en casos de fisuras faciales, displasia multiquística renal e hipospadias. Los autores sugieren que una posible explicación podría ser una menor necesidad de rehabilitación compleja a largo plazo tras el tratamiento inicial. Sin embargo, esto sigue siendo una interpretación, no un mecanismo causal comprobado.

Anomalías en las que el efecto social fue más notorio.	Posible característica común
Defectos cardíacos congénitos	Operaciones complejas y observación a largo plazo
Defectos cardíacos congénitos graves	Tratamiento especializado intensivo
hidrocefalia	Neurocirugía y observación a largo plazo
Microcefalia severa	Gran necesidad de apoyo y rehabilitación
defectos en las extremidades	Tecnologías de rehabilitación y asistencia
Craneosinostosis	Observación quirúrgica y especializada
Gastrosquisis	Tratamiento quirúrgico temprano complejo
hendiduras faciales/hipospadias	No se encontró ningún efecto general convincente durante la infancia.

[6]

Los niños de familias fuera de la Unión Europea también parecían ser más vulnerables.

Los investigadores analizaron por separado la etnia de la madre y del niño. Se disponía de estos datos para 48.450 madres e hijos de Finlandia y la región italiana de Emilia-Romaña. Este es un análisis independiente y no debe combinarse con la muestra principal de 47.134 niños utilizada para evaluar el estatus socioeconómico.

Si la madre o el niño eran ciudadanos de otro país de la Unión Europea, sus tasas de supervivencia no diferían significativamente de las de los ciudadanos de su país de nacimiento. En otras palabras, la migración intraeuropea en sí misma, según los datos disponibles, no se asoció con un aumento significativo de la mortalidad infantil.

En cambio, los ciudadanos de países fuera de la Unión Europea presentaron tasas de mortalidad más elevadas, siendo la diferencia particularmente pronunciada después del primer año de vida. Debido al número relativamente pequeño de fallecimientos, los autores no extraen conclusiones definitivas sobre el mecanismo subyacente ni atribuyen los resultados a la etnia. En este contexto, la etnia puede ser un indicador de diversos factores, como el estatus migratorio, el idioma, el acceso a los servicios y el nivel socioeconómico.

Curiosamente, la monoparentalidad no arrojó resultados similares. En Finlandia y Emilia-Romaña, no se encontraron indicios de que los hijos de madres solteras con anomalías congénitas fallecieran con mayor frecuencia. Sin embargo, el número de madres viudas era tan reducido que esta categoría no pudo analizarse por separado.

Por qué la maternidad soltera y la pobreza no pueden considerarse el mismo factor

En el plano cotidiano, la desventaja social suele asociarse principalmente con las familias monoparentales, pero los resultados de este estudio demuestran que este modelo es demasiado simplista. En dos registros donde se pudo analizar el estado civil, la maternidad soltera en sí misma no se asoció con una mayor mortalidad infantil.

Esto no significa que la estructura familiar nunca afecte la salud. Más bien, el estatus socioeconómico abarca muchos más componentes: nivel educativo, ingresos, calidad de la vivienda, acceso al transporte y a la atención médica, relaciones sociales y la capacidad de gestionar tratamientos complejos. Una madre soltera puede tener un alto nivel de recursos, mientras que una familia con ambos padres puede vivir en una situación de profunda privación.

Por otro lado, los datos sobre el estado civil solo estaban disponibles en Finlandia y Emilia-Romaña. Por lo tanto, la ausencia de un efecto en dos regiones europeas relativamente prósperas no garantiza que se observe un patrón similar en países con sistemas de seguridad social diferentes.

Por lo tanto, los autores utilizan el estado civil únicamente como un indicador social adicional y no lo consideran un sustituto completo del estatus socioeconómico. El principal indicador del estudio sigue siendo el grado de privación o la educación materna, más que la composición familiar en sí misma.

El estudio plantea la siguiente pregunta: ¿es la desigualdad más importante que la cantidad total de recursos?

Los autores analizaron si la diferencia en la mortalidad entre familias ricas y pobres estaba relacionada con el coeficiente de Gini, una medida de la desigualdad económica de un país. No se encontró una correlación concluyente: los países con menor desigualdad de ingresos no necesariamente presentaban una menor brecha social en la supervivencia de niños con anomalías congénitas.

Al mismo tiempo, los gráficos mostraron disparidades sociales ligeramente mayores en las regiones con menor producto interno bruto per cápita. Sin embargo, el número de países era demasiado pequeño, los intervalos de confianza demasiado amplios y esta tendencia no alcanzó significación estadística. Por lo tanto, no se puede afirmar que el estudio haya demostrado una correlación directa entre la supervivencia y la riqueza nacional.

Los autores analizan la hipótesis de que, para un niño gravemente enfermo, no solo importa la posición relativa de la familia dentro de la sociedad, sino también la disponibilidad absoluta de recursos. Si los recursos son escasos, a la familia le resulta más difícil compensar las precarias condiciones de vivienda, los gastos de transporte, las dietas especiales, la necesidad de faltar al trabajo para asistir a citas médicas o la rehabilitación a largo plazo.

Pero el sistema de salud también puede alterar significativamente esta relación. El seguro universal, los medicamentos gratuitos, la asistencia para el transporte, la atención domiciliaria y la rehabilitación accesible pueden reducir el impacto de los ingresos familiares. El nuevo análisis no contaba con datos suficientemente detallados sobre sistemas de salud específicos para desentrañar estos efectos.

Por qué el resultado es especialmente importante para los niños después de cirugías complejas.

La cirugía moderna permite que un número cada vez mayor de bebés con defectos cardíacos, gastrointestinales, craneales y otros trastornos congénitos graves sobrevivan. Sin embargo, la cirugía suele ser solo la primera etapa del tratamiento. Posteriormente, pueden ser necesarios medicamentos, seguimiento del crecimiento, nutrición, fisioterapia, logopedia, intervenciones repetidas y visitas a centros especializados durante años.

En el nuevo estudio, precisamente las enfermedades que requerían un seguimiento más exhaustivo mostraron con mayor frecuencia un gradiente social. Los autores consideran que esto constituye un argumento indirecto a favor de que las dificultades económicas y organizativas que afrontan las familias tras el alta hospitalaria puedan influir en los resultados a largo plazo.

Para el sistema sanitario, esto cambia la definición de "tratamiento exitoso". Ya no basta con realizar una operación compleja y dar de alta a un niño con vida: si las familias socialmente desfavorecidas pierden sistemáticamente el acceso a la rehabilitación y la atención preventiva tras el alta, algunos de los beneficios de la medicina de alta tecnología pueden perderse en los años posteriores. Esta es la interpretación de los autores, basada en la mayor desigualdad social entre el primer y el décimo año de vida.

Por lo tanto, los investigadores proponen destinar recursos adicionales específicamente a la confluencia de estos dos factores de riesgo: patología congénita grave y pobreza. Dicha asistencia podría incluir una coordinación más activa de la atención, el transporte, el acceso a la rehabilitación y el apoyo familiar, si bien este estudio no evaluó intervenciones específicas.

Pero la ley HR 2.00 no significa que la pobreza en sí misma "duplique la probabilidad de morir".

Esta es una limitación estadística de suma importancia. El estudio utilizó modelos de riesgos proporcionales de Cox, y la medida de resultado principal fue el cociente de riesgos (HR). Un HR de 2,00 indica aproximadamente una tasa relativa de mortalidad dos veces mayor a lo largo del tiempo en los grupos comparados, no la probabilidad absoluta de muerte para un niño en particular.

Además, los análisis fueron univariados: los modelos compararon directamente las categorías socioeconómicas, pero no realizaron un ajuste multivariado unificado para todas las posibles causas de las diferencias. Por ejemplo, la prematuridad, los embarazos múltiples, las afecciones médicas maternas y ciertas características del niño no se tuvieron en cuenta sistemáticamente.

Por lo tanto, no se puede afirmar que los bajos ingresos o el bajo nivel educativo de la madre hayan sido la causa biológica de las muertes adicionales. El estatus socioeconómico puede estar asociado con otros factores, como la gravedad de la enfermedad, la exposición prenatal, factores ambientales, la prematuridad, el tabaquismo, la nutrición y el acceso a la atención médica.

Sin embargo, la falta de un ajuste completo no resta importancia al resultado. Para la salud pública, el estatus socioeconómico en sí mismo es un indicador útil de vulnerabilidad. Incluso si combina varias causas diferentes, identificar un grupo con una tasa de mortalidad dos veces mayor puede ayudar a identificar a quienes necesitan apoyo adicional.

Los factores ambientales pueden haber influido parcialmente en los resultados de Ucrania y Gales.

Los autores señalan específicamente que no pudieron ajustar su análisis según los niveles de contaminación ambiental. Esto es importante porque ciertas exposiciones ambientales son más comunes en áreas socialmente desfavorecidas y se asocian con mayores tasas de resultados adversos en el embarazo y anomalías congénitas.

El artículo presta especial atención a Ucrania. Los investigadores citan la persistente contaminación por cesio-137 tras el accidente de la central nuclear de Chernóbil y señalan que las zonas más contaminadas históricamente han coincidido con regiones socialmente desfavorecidas. Admiten que esto podría haber contribuido a la inusualmente alta tasa de mortalidad, pero el estudio no midió la exposición individual a la radiación y, por lo tanto, no puede demostrar dicha relación causal.

En Gales, la privación social también puede correlacionarse con ciertos tipos de estrés ambiental. Dado que el Índice Galés de Privación Múltiple incluye el estado físico del medio ambiente, parte de su relación con la mortalidad podría reflejar, en teoría, factores distintos a los puramente económicos.

Este es otro ejemplo de por qué la "pobreza" en la investigación epidemiológica no puede considerarse como una molécula o un impacto aislado. Representa un conjunto complejo de condiciones que pueden incluir vivienda, contaminación, nutrición, educación, empleo, transporte y acceso a la atención médica. El nuevo estudio identifica una señal social general, pero no la analiza en detalle en sus mecanismos individuales.

La principal ventaja del estudio es que no se basa en voluntarios.

Muchos estudios de cohortes médicas reclutan voluntarios. Estos participantes suelen tener un mayor nivel educativo, están más interesados en la salud y tienen un acceso más fácil a la atención médica que la población general. EUROlinkCAT utiliza registros poblacionales, por lo que este tipo de sesgo de selección se reduce significativamente.

Una ventaja adicional es que los diagnósticos de anomalías congénitas fueron establecidos y codificados por especialistas según criterios europeos uniformes. Esto reduce la probabilidad de que un niño sea clasificado en un grupo simplemente porque los padres informaron erróneamente el diagnóstico o porque la documentación médica no fue lo suficientemente detallada.

La información sobre los fallecimientos se obtuvo de fuentes gubernamentales oficiales, no mediante cuestionarios. Por lo tanto, el criterio de valoración principal —la supervivencia— se midió de forma fiable. Esto es especialmente importante al estudiar eventos poco frecuentes, donde incluso un pequeño número de fallecimientos no registrados puede alterar la razón de probabilidades.

Finalmente, el estudio abarca regiones con niveles de riqueza y acceso a la atención médica significativamente diferentes. Esto aumenta la relevancia del estudio para el resto del mundo, aunque la mayoría de los países de Europa del Este no pudieron participar, por lo que su representatividad para Europa sigue siendo incompleta.

Limitaciones clave: muertes poco frecuentes, diferentes definiciones de pobreza y falta de datos sobre factores asociados.

La primera limitación radica en el reducido número de fallecimientos, a pesar del gran tamaño de la cohorte inicial. Más del 97 % de los niños nacidos vivos con anomalías congénitas graves registrados en Europa sobreviven al primer año de vida, y más del 96 % alcanzan los diez años. Por lo tanto, tras la estratificación por país, diagnóstico y estatus socioeconómico, algunas celdas contienen casos aislados.

En segundo lugar, los distintos países han medido el estatus socioeconómico de manera diferente. La educación materna y el índice de privación del vecindario están correlacionados, pero no son intercambiables. Una mujer con un alto nivel educativo puede vivir en un vecindario desfavorecido, mientras que una familia con un bajo nivel educativo puede tener ingresos relativamente altos.

En tercer lugar, el estatus social se midió en torno al momento del nacimiento y se asumió que era prácticamente constante. Sin embargo, a lo largo de diez años, una familia puede mudarse, mejorar o empeorar su situación económica, la madre puede continuar sus estudios y el acceso a los servicios puede cambiar. El estudio no pudo tener en cuenta estas dinámicas.

En cuarto lugar, se observó una falta de datos consistentes sobre diversos factores de confusión potenciales: embarazos múltiples, afecciones médicas maternas, ciertas características perinatales y estilo de vida. El tabaquismo, el consumo de alcohol, la obesidad, el sueño y otros factores se registraron de forma inconsistente en los diferentes sistemas.

Finalmente, el análisis incluyó únicamente nacimientos vivos. No se analizaron las interrupciones del embarazo tras el diagnóstico de una anomalía grave, los abortos espontáneos ni los mortinatos. Esto es particularmente importante al comparar países, ya que la legislación y las prácticas relativas a la interrupción del embarazo en casos de anomalías graves varían significativamente. Los autores, por ejemplo, señalan que la prohibición total de la interrupción del embarazo en Malta podría haber contribuido a la elevada tasa de mortalidad infantil registrada entre los niños con anomalías graves.

Limitación	¿Por qué es importante?
Un pequeño número de muertes	Amplios intervalos de confianza
Diferentes indicadores socioeconómicos	Hacen que las comparaciones directas entre países sean peores.
Modelos de un solo factor	Es posible que existan factores de confusión.
No existen datos uniformes sobre enfermedades maternas concomitantes.	El riesgo no se puede ajustar completamente.
No existen datos consistentes sobre tabaquismo, alcohol y obesidad.	Mezcla residual
El SES cambia con el tiempo.	La medición original puede estar desactualizada.
No todos los registros pudieron vincular todos los registros.	Posible sesgo de selección
Solo nacidos vivos	Los abortos espontáneos, los mortinatos y las interrupciones voluntarias del embarazo no se tienen en cuenta.
Pocos países de Europa del Este	Aplicabilidad general limitada
No se tuvo en cuenta la exposición ambiental.	Posible mezcla adicional

[7]

Lo que el estudio reveló y lo que no demostró.

El hallazgo más fiable es que, entre los niños europeos con anomalías congénitas graves, el bajo nivel socioeconómico se asocia estadísticamente con una mayor mortalidad. Esta asociación se observa ya en la infancia y se acentúa entre quienes sobreviven al primer año de vida.

Sin embargo, no se puede afirmar que la pobreza sea directamente responsable de cada muerte adicional. El estudio es observacional, la exposición socioeconómica se midió de forma aproximada y los modelos no se ajustaron completamente para posibles factores de confusión.

Tampoco se puede concluir que el riesgo de que un niño pobre con un defecto específico sea necesariamente el doble. El HR de 2,00 es una estimación global para todas las anomalías mayores y varios registros de niños de 1 a 10 años. Para diagnósticos y países individuales, el tamaño del efecto podría ser mucho mayor, menor o incluso inexistente.

Finalmente, los resultados no indican que el sistema sanitario europeo en su conjunto sea desigual. El efecto varió considerablemente entre países y regiones, y en algunos lugares no se observó un gradiente social estadísticamente significativo. Más bien, el estudio demuestra que el acceso igualitario a cuidados intensivos al nacer no garantiza necesariamente la misma supervivencia a largo plazo tras el alta hospitalaria.

Conclusión correcta	Interpretación incorrecta
El bajo nivel socioeconómico se asocia con un riesgo relativo de 1,47 a 1 año.	"La pobreza aumenta el riesgo absoluto de muerte en 47 puntos porcentuales."
HR 2.00 para edades de 1 a 10 años	"Cada niño pobre tiene exactamente el doble de probabilidades de morir."
El efecto social aumenta después de la infancia.	El tratamiento hospitalario elimina por completo las diferencias sociales.
Ucrania y Gales mostraron el efecto más consistente	El efecto es el mismo en toda Europa.
Las anomalías complejas a menudo mostraban un gradiente social mayor.	Para cada vicio individual, se demuestra la causalidad.
La nacionalidad no perteneciente a la UE se asocia con una menor supervivencia en dos registros.	La migración en sí misma causa mortalidad.
La maternidad en solitario no se asoció con riesgo en dos registros.	La estructura familiar nunca afecta la salud
Estudio observacional	Los resultados no tienen implicaciones para la salud pública.

Qué significan los resultados para las organizaciones de bienestar infantil.

Los autores consideran que el momento más lógico para intervenir es la transición del hospital especializado al hogar. Es durante este periodo cuando la desigualdad social comienza a acentuarse. Por lo tanto, el alta tras una cirugía exitosa no debería suponer el fin del seguimiento activo de las familias con alto riesgo social.

Para un niño que requiere exámenes cardíacos regulares, fisioterapia, fórmulas especiales, medicamentos o cirugías repetidas, incluso obstáculos relativamente menores pueden acumularse. La distancia al centro, los costos de transporte, la necesidad de que un padre falte al trabajo y las dificultades para organizar la atención domiciliaria pueden generar una brecha significativa. El nuevo estudio no midió la contribución específica de estos factores, pero este es precisamente el mecanismo que coincide con la interpretación de los autores.

Los investigadores consideran que los recursos médicos y sociales adicionales no solo deben centrarse en los niños pobres o con anomalías congénitas, sino específicamente en la intersección de estos dos tipos de vulnerabilidad. Esto podría incluir un apoyo más activo a las familias tras el alta hospitalaria, un acceso simplificado a la rehabilitación y la prevención de la pérdida de seguimiento.

Esta estrategia también es coherente con el objetivo más amplio de reducir la mortalidad infantil evitable. Los autores destacan que para alcanzar los objetivos internacionales de desarrollo sostenible es necesario considerar no solo la mortalidad nacional promedio, sino también a los grupos donde coinciden vulnerabilidades sociales y de salud.

Por qué este estudio va más allá de la conversación habitual sobre el "acceso a un médico"

Los resultados demuestran que las desigualdades sociales pueden persistir incluso en países con infraestructura médica desarrollada. Por lo tanto, el problema no se limita a la realización o no de una sola intervención quirúrgica. Sobre todo después del primer año de vida, cobra importancia una atención integral y continua: desde un centro especializado hasta el médico de cabecera, la rehabilitación, los servicios sociales y el hogar.

Esto es crucial para las anomalías congénitas, ya que muchas requieren atención médica de por vida. El éxito del tratamiento depende no solo de la técnica quirúrgica, sino también de la prevención de complicaciones, el seguimiento regular y la capacidad de la familia para implementar un plan de cuidados complejo.

Los autores también señalan que, según estudios previos, los niños socialmente desfavorecidos tienen, en general, mayor probabilidad de nacer con anomalías congénitas. El nuevo estudio añade un segundo nivel de desigualdad: tras el nacimiento, su supervivencia puede ser menor. Por lo tanto, las condiciones sociales adversas pueden tener un impacto tanto antes como después del nacimiento.

Los autores consideran esta doble vulnerabilidad como una señal importante para las políticas públicas. Si los recursos se asignan únicamente en función de la gravedad del diagnóstico, sin tener en cuenta la capacidad social de la familia para brindar cuidados a largo plazo, la brecha tras el alta hospitalaria puede persistir incluso con una atención médica de alta calidad y tecnología avanzada.

Financiación y conflictos de interés

El estudio formó parte del proyecto EUROlinkCAT (Creación de una cohorte europea vinculada de niños con anomalías congénitas), financiado por la Unión Europea en el marco del programa Horizonte 2020. La subvención número 733001 cubrió el período comprendido entre enero de 2017 y diciembre de 2021.

Los autores indican que la entidad financiadora no participó en el diseño del estudio, la recopilación, el procesamiento ni la interpretación de los datos, la preparación del manuscrito ni la decisión de publicarlo. La financiación se proporcionó al proyecto y a los registros de anomalías congénitas participantes.

Los investigadores declararon no tener conflictos de intereses y ninguna empresa comercial participó en el estudio. Esto es especialmente importante para un estudio cuyos resultados se relacionan principalmente con la organización de la atención médica y social, más que con la eficacia de un fármaco específico.

Sin embargo, debido a las normas nacionales de confidencialidad, los datos no pueden descargarse directamente a nivel individual de cada paciente. El equipo de investigación tuvo acceso principalmente a datos vinculados localmente y a resultados agregados, y el uso de los conjuntos de datos administrativos originales requiere autorización específica de los registros correspondientes.

Resultados

Un nuevo estudio europeo demuestra que la gravedad médica de un defecto congénito no es el único factor asociado a la supervivencia infantil. Entre 47.134 niños con anomalías congénitas graves de los que se disponía de datos socioeconómicos, el grupo más desfavorecido presentó una incidencia relativa de mortalidad durante el primer año de vida aproximadamente un 47 % mayor que el grupo más acomodado.

Tras el primer año de vida, la brecha social se acentuó aún más. En el caso de los niños de 1 a 10 años, la razón de probabilidades alcanzó 2,00, mientras que para el grupo socioeconómico intermedio fue de 1,65. Esta dinámica relacionada con la edad es quizás el hallazgo más importante del estudio: la influencia de las condiciones sociales se hace especialmente evidente cuando un niño pasa del entorno protegido de un hospital especializado a la vida cotidiana.

Europa, sin embargo, demostró ser heterogénea. Las diferencias más consistentes se observaron en Ucrania y Gales, mientras que en otras regiones la desigualdad social fue mucho menor o estadísticamente indeterminable. Los niños con defectos que requerían cirugía compleja y una larga rehabilitación posterior resultaron ser particularmente vulnerables.

El estudio no demuestra que la pobreza cause directamente la muerte, y sus índices de riesgo no deben interpretarse como predicciones individuales. Sin embargo, sí evidencia un importante efecto sistémico: dos niños con un trastorno congénito grave pueden tener el mismo diagnóstico médico, pero sus probabilidades a largo plazo pueden diferir según el entorno social en el que continúe el tratamiento tras el alta. Por ello, los autores consideran que el apoyo social forma parte de una estrategia para reducir la mortalidad en niños con anomalías congénitas, y no un problema independiente de la atención médica.

Fuente de noticias

Jordan S., Tucker D., Scanlon I., Thayer DS, Ballardini E., Cavero-Carbonell C., Damkjaer M., Gatt M., Gissler M., Ostapchuk L., Santoro M., Stevens S., Wellesley D., Wertelecki W., Given J., Loane M., et al. Mortalidad entre niños europeos con anomalías congénitas: asociaciones con el estatus socioeconómico en la cohorte EUROLINKCAT. PLOS ONE. 2026; 21(8):e0352025. Este artículo se publicó el 5 de agosto de 2026; está categorizado como un artículo de investigación.

El estudio se basa en la cohorte europea EUROlinkCAT, que analiza la supervivencia de niños con anomalías congénitas mayores durante la infancia y hasta los 10 años de edad, según su nivel socioeconómico. Los principales resultados combinados fueron un HR de 1,47 (IC del 95%: 1,19-1,83) hasta el año de edad y un HR de 2,00 (IC del 95%: 1,32-3,02) entre el primer y el décimo año de vida para el grupo más desfavorecido en comparación con el grupo más favorecido.

DOI: 10.1371/journal.pone.0352025.