Problemas sociales en la epilepsia

Los problemas sociales se encuentran entre los más importantes para los pacientes con epilepsia. Si bien los médicos suelen hablar con los pacientes sobre la frecuencia de las convulsiones, los efectos secundarios de los medicamentos y los resultados de las pruebas, los pacientes a menudo desean abordar temas completamente diferentes: por ejemplo, cómo superar el sentimiento de rechazo que se produce debido a las convulsiones, cómo afectarán las convulsiones a la posibilidad de obtener una profesión, reincorporarse al trabajo o asistir a la escuela. Los pacientes desean saber cómo afectarán las convulsiones a su vida social e independencia, la posibilidad de matrimonio, la vida familiar, si podrán tener un hijo, si podrán obtener un permiso de conducir, etc. Existen diversos miedos, conceptos erróneos y estigmas asociados con la epilepsia. Muchas personas aún tienen la idea de que la epilepsia está asociada con la locura e incluso con la posesión diabólica. Por lo tanto, un tratamiento exitoso de la epilepsia requiere abordar con el paciente toda la gama de problemas sociales.

La cuestión de si los pacientes epilépticos pueden conducir es problemática. Obviamente, los pacientes con convulsiones epilépticas frecuentes no deberían conducir, pero en caso de convulsiones poco frecuentes, bajo ciertas condiciones, se les puede permitir conducir. Los diferentes estados de EE. UU. tienen diferentes requisitos sobre la duración del periodo sin convulsiones que da derecho a obtener el permiso de conducir, desde varios meses hasta dos años. Cuanto menor sea el intervalo que permite a los pacientes epilépticos obtener permiso para conducir temporalmente, más fiables serán sus informes de convulsiones. A los pacientes con convulsiones epilépticas también se les puede autorizar a conducir si las convulsiones ocurren exclusivamente por la noche o si un síntoma precursor aparece de forma constante un tiempo antes de la convulsión, lo que les permite aparcar el coche de forma segura. Casi todos los estados de EE. UU. exigen que el paciente notifique la enfermedad a las autoridades administrativas competentes. La necesidad de obtener un certificado médico a menudo lleva al paciente a ocultarle la verdadera frecuencia de las convulsiones, lo que conlleva un tratamiento inadecuado.

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Empleo con epilepsia

La mayoría de las personas con epilepsia son trabajadores productivos a tiempo completo. Si las convulsiones no se controlan, se les prohíbe a los pacientes realizar actividades que requieran conducir, operar maquinaria potencialmente mortal o peligrosa, usar sustancias químicas cáusticas o permanecer en altura o bajo el agua durante largos periodos. En 1990, la Ley de Estadounidenses con Discapacidades prohibió la discriminación laboral contra las personas con epilepsia. Si una persona con epilepsia no puede realizar su trabajo debido a las convulsiones, se le debe ofrecer otro empleo que se ajuste a sus cualificaciones.

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Escolaridad y epilepsia

Los niños con epilepsia pueden desenvolverse con éxito en el currículo escolar, aunque en algunos casos presentan ciertas dificultades, que pueden estar relacionadas con un entorno social desfavorable, la actitud hostil de sus compañeros, la baja autoestima o las bajas expectativas. Las dificultades de aprendizaje también pueden deberse a una enfermedad subyacente que daña el cerebro. Otro factor importante que afecta negativamente al aprendizaje son los fármacos antiepilépticos. Los barbitúricos son especialmente desfavorables en este sentido.

Embarazo y epilepsia

Las mujeres con epilepsia pueden quedar embarazadas, dar a luz, tener hijos sanos y participar plenamente en su crianza. Sin embargo, el embarazo puede conllevar altos riesgos, tanto por las propias convulsiones como por la necesidad de tomar antiepilépticos. El riesgo de tener un hijo con una anomalía del desarrollo en mujeres con epilepsia es un porcentaje ligeramente superior al promedio de la población. Algunas anomalías del desarrollo probablemente estén relacionadas con las propias convulsiones o con los antiepilépticos.

Se prefiere la monoterapia para reducir el riesgo durante el embarazo. Existe controversia sobre qué fármaco es más seguro durante el embarazo. No existen estudios controlados que resuelvan esta cuestión. El síndrome fetal por hidantoína asociado con la fenitoína es bien conocido. Los barbitúricos también pueden causar malformaciones. El estado disráfico puede estar asociado con el ácido valproico y la carbamazepina. La mejor estrategia durante el embarazo es usar un solo fármaco que sea más eficaz para tratar el tipo de convulsión. Dado que se ha demostrado que el ácido fólico tiene cierto efecto en la prevención de malformaciones fetales en madres sin enfermedad neurológica, es razonable recomendar su uso en dosis de 0,4 a 1,0 mg/día a todas las mujeres que puedan concebir.

Lesiones durante las convulsiones epilépticas

Aunque el objetivo del tratamiento es ayudar a las personas con epilepsia a vivir una vida lo más plena posible, se debe advertir a las personas sobre la posibilidad de lesiones durante las convulsiones. Las convulsiones poco frecuentes (p. ej., las convulsiones de pequeño mal, que ocurren menos de una vez cada tres meses) no suelen requerir restricciones. Sin embargo, las convulsiones frecuentes requieren precaución en el agua, incluyendo el baño (sentarse en la ducha es más seguro), las alturas (subir escaleras por un corto tiempo suele ser seguro), el uso de maquinaria en movimiento y otras situaciones potencialmente peligrosas. Este riesgo existe tanto en casa como en el trabajo. Las recomendaciones de seguridad deben ser individualizadas para cada persona.